piątek, 11 lutego 2011

Wracając do początku , chciałabym napisać jak się dowiedziałam o mojej chorobie.Przeważnie ludzie dowiadują się o niej przez przypadek, i ze mną właśnie tak było.Jestem bardzo szczupła i zawsze bardzo chciałam przytyć, a więc postanowiłam wybrać się do lekarza internisty , aby ta przepisała mi jakieś tabletki na przybranie masy ciała.Pani doktor , popatrzyła na mnie zdziwiona , uśmiechnęła się i powiedziała -wszyscy chcą schudnąć , a pani przytyć?Tak właśnie tak, ja chcę przytyć.Zleciła mi pełną morfologie , dodatkowo miałam zrobić hormony tarczycy, oraz próby wątrobowe.I tak też zrobiłam .Po kilku dniach wróciłam , do niej z kompletem badań .Morfologia była bardzo dobra ,hormony tarczycy też , tylko próby były lekko ponad normę.Niestety dalej nic 





































Dziś już 3 stycznia , jak ten czas szybko leci.Teraz po nowym roku odliczam dni do końca terapii, przewidziane zakończenie jest na 17 marca .Mam nadzieje że już nic złego się nie stanie.W tej chwili jestem po 37 strzale, czuje się nawet nieżle chociaż mięśnie bolą mnie nadal. Najgorzej jest w nocy  , gdyż nie mogę spać i męczę się do 3 nad ranem i wtedy najbardziej mnie bolą nogi .Wczoraj też kiedy położyłam się spać , zrobiło mi się    strasznie zimno , a w mieszkaniu jednak było ciepło .Takie telepanie mam przy temperaturze 37.5, a ja w sumie taką temperature mam zawsze teraz na terapii.We wtorek mam spotkanie z Marcinem , który też jest chory na to co ja.Nie pamiętam , kiedy my się ostatnio widzieliśmy.On terapie zaczynał , jak dobrze sobie przypominam w czerwcu.A my widzieliśmy się chyba ostatnio w lipcu.Ciekawa jestem jak on teraz wygląda , mówił mi że schudł (to też jeden ze skutków ubocznych w terapii) , ja też znowu zjechałam z wagi , a tak bym chciała bardzo przytyć.Nie mogę już na siebie patrzeć , tak strasznie jestem szczupła.Marcin przed terapią nie wyglądał jak mięśniak , też był szczupły.Pewnie teraz jak ludzie popatrzą na nas z daleka , będą mieli niezły ubaw.Dwoje wychudzonych , zamulonych ludzi hehe.Kawał drogi ma przed sobą , mam nadzieje że szczęśliwie dojedzie.
Dziś i wczoraj czytałam dwa ciekawe blogi;
http:aniakotłowska.blog.pl oraz http:nowakdriana.blog.interia.pl
Warto poczytać.A najgorsza rzecz to taka , że od dwóch dni nie działa mój czat na prometeuszach.Siedzi tam jakiś wirus i nie chce wyleść, W sumie to ciekawe wlazł wirus do wirusków hehe , na nas zakażonych wirusem c mówi się wiruski.
                   

nie dostałam na przybranie masy ciała , a lekarka zleciła mi usg jamy brzusznej, oczywiście wtedy jeszcze nic mi nie powiedziała , że coś podejrzewa i kazała przyjść z wynikiem usg.Tak też zrobiłam , poszłam z tym wynikiem , i znowu nic .Usg było w jak najlepszym porządku , nic nie wykazało.Ale lekarka nie chciała mi odpuścić , powiedziała mi ,że trzeba wykluczyć wszystkie choroby wątroby . Zastanawiałam się wtedy , co ona chce mi wyszukać , lekko podwyższone próby a ona robi jakieś halo , nie wiadomo o co.Skierowała mnie do poradni hepatologicznej i powiedziała mi między innymi , że trzeba brać też pod uwagę ,że mogę być zakażona wirusami b lub c. Jak pisałam wcześniej o tych wirusach wtedy to ja nic nie wiedziałam . I właśnie tam w tej poradni hepatologicznej , po wielu badaniach dowiedziałam się , że jestem zakażona wirusem typu C.Dlatego dziś mogę jej podziękować , że dzięki niej wiem o mojej chorobie. Żyjąc dalej w nieświadomości , pewnie nie doczekałabym moich wnucząt hehe , a tak mam większe szanse.Wirus ten bowiem przez wiele, wiele lat może wcale  się nie ujawniać.Ja też tak miałam , nie było u mnie żadnych objawów . Mówią o tym wirusie cichy zabójca , i jest w tym racja , gdyż może siedzieć cicho nawet 30 lat i nic się nie dzieje a może też zaatakować  nie wiadomo z kąd , tyle że wtedy może być już za póżno , bo może  być już marskość.Gdyby wszyscy interniści baczniej nam się przyglądali i więcej wiedzieli na temat tych chorób , zapewne byłoby mniej zakażonych. Ale nie każdy trafia na taką internistkę jak ja.  
Przyszedł nowy rok co on mi przyniesie?Mam nadzieje że przede wszystkim zdrowie no i tego minusika.My zakażeni tylko o tym myślimy i marzymy , a reszta sama się spełni .Chyba już wspominałam , że istnieje strona, dla nas zakażonych Prometeusze jest tam czat i poruszamy różne tematy dotyczące właśnie nas.Poruszaliśmy też temat picia alkoholu na terapii .Dochodzę do wniosku że ludzie wcale, ale to wcale nie przejmują się leczeniem i niektórzy potrafią pić nawet na terapii.Nie rozumie takich osób przecież samo to , że zakażona wątroba nie toleruje alkoholu, żadnego (grozi nam przecież marskość , a potem rak) to jeszcze dostają od NFZ darmowe leczenie , które jest cholernie drogie i po prostu zaprzepaszczają coś , na co inni chorzy czekają latami.Po co oni starali się o leczenie skoro i tak piją.Nie boją się konsekwencji takich jak: zmieszanie alkoholu z lekami , nie wiadomo jaka może nastąpić reakcja , co może się wydarzyć .Ja znam taką osobę , która się napiła na leczeniu , o mały włos aby straciła życie .Także takie osoby powinny się zastanowić czy chcą być zdrowe , czy jeszcze bardziej chore.
kinga (14:58)
Skumentuj

Wkrótce nowy rok, aby był lepszy niż ten który odchodzi.Mijający dla mnie był okropny , dopiero teraz zobaczyłam jak mogę polegać na znajomych, koleżankach a nawet rodzinie .Jakoś tak się stało że wszyscy o mnie zapomnieli , no ale cóż prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie-jak to mawiają.Rok ten dał mi dużo do myślenia , czasami mam wrażenie , że nikt mnie nie rozumie mam ochotę spakować się i uciec jak najdalej od wszystkich.W niedziele czytałam pięknego bloga , napisała go kobieta, która przez 8 lat walczyła z rakiem jajników , leczenie przechodziła strasznie , ale nigdy się nie poddawała walczyła do końca, tak bardzo chciała żyć , ja jej zazdrościłam jednego, tego że miała wokół siebie tyle wspaniałych ludzi którzy do końca jej nie zostawili , wspierali ją w każdy możliwy sposób.Dlaczego takich ludzi jest tak mało?
kinga (21:59)

W środę jak pisałam miałam 36 strzała , a dzisiaj po południu zaczęły występować jego skutki . Zaczęłam robić się coraz słabsza , tak jakby coraz bardziej brakowało mi sił , szybko się męczyłam , do tego doszły silne bóle mięśni tym razem.Kiedy tak się dzieje zaczynam popadać w nicość dopada mnie dołek , wszystko mnie denerwuje .Zakładam słuchawki na uszy i włączam muzykę na full . Dziwne , że tak głośno słucham , bo w telewizji denerwuje mnie głos , a tu tak głośno słucham.Jestem taka jakaś rozbita, wszystko jest takie beznadziejne.W trakcie leczenia najgorsze dla mnie jest to ze pogubiłam kontakt z dziećmi i wiem że tak jest, tylko ja nie potrafię tego naprawić obwiniam się za to i nie robię nic.Zastanawiam się czy po leczeniu odbuduje to wszystko co teraz się popsuło?
kinga (21:12)
Skumentuj

Święta , święta i po świętach.
Dzisiaj drugi dzień  świąt , pogoda do bani , zero śniegu , wiatr , pogoda jest naprawdę fatalna .W sumie dzień jak każdy inny , na leczeniu wszystko dla mnie jest takie monotonne.Wchodzę na blogi innych ludzi i czytam , jednym z nich jest blog Marcina którego znam osobiście , też jest chory na to co ja , również na leczeniu.Dzwonimy do siebie gadamy i piszemy na gg , ale kiedy pytam jak się czuje , mówi że wszystko ok daje rade.Dopiero z tego bloga , który pisze on dowiaduje się prawdy , wcale u niego nie jest tak kolorowo jak mi mówi , żle znosi terapie i ma dosyć , ale po co on mnie okłamuje czy myśli że ja nie wiem jak jest na leczeniu, wiem to doskonale , myślę że warto jest się wygadać .Wczoraj u mnie była koleżanka i w pewnym momencie zarzuciła  mi że ja w kółko gadam o chorobie , może i tak gadam , ale ja potrzebuję się wygadać , czy trudno to zrozumieć , chciałabym uświadomić wszystkich w około jaka to niebezpieczna choroba, chciałabym aby chociaż jedna osoba zrobiła sobie ten test na wirusa c i b .Niestety nikogo nie udaje mi się namówić , wszyscy mają gdzieś moje argumenty , wolą nie wiedzieć a przecież wiedzą przez co ja przechodzę.Powiedziała mi nawet że jeśli by miała taką chorobę , to nigdy by się nie poddała takiemu leczeniu , a ona jest pielęgniarką i ciągle jest narażona na takie niebezpieczeństwo .Zresztą jej mąż jest lekarzem i ma takie same zdanie jak ona.I gdzie tu logika?
kinga (13:50)
Skumentuj

23 grudnia 2009

Jutro wigilia , a ja dziś jestem po 36 zastrzyku , coraz trudniej mi się je robi , chyba mój organizm ma dosyć tego kłucia , ale nawiasem mówiąc to tacy cukrzycy , oni się kują nawet kilka razy dziennie , serdecznie im współczuję
Od rana pełno pracy , wszystko trzeba zrobić na święta i najważniejsze na wigilie. Ja dziś czuje się nie za specjalnie dobrze , jestem jakaś słaba , boli mnie kręgosłup , stopy  ogólne zmęczenie .Dzień nerwowy , chyba te moje tabletki na nerwy już mało  działają , więc wypiłam meliske , tyle że po niej zrobiłam się senna i tak w koło macieju , jak tak żle to tak niedobrze i jak tu dogodzić człowiekowi?W tym roku postanowiłam , że nie będę dzwonić z życzeniami świątecznymi, zobaczę kto o mnie pamięta , tak naprawdę to wszyscy o mnie już dawno zapomnieli ,może przez tą chorobę. Czuję się taka bezużyteczna jak byłam zdrowa i miałam siłę starałam się pomagać wszystkim na około i o wszystkich pamiętałam ale teraz kiedy ja najbardziej tego potrzebuje jakoś wszyscy o mnie zapomnieli . Jedna koleżanka jest ze mną w stałym kontakcie , ale to ja do niej biegam , ona jest w ciąży , która jest zagrożona i nie może nigdzie chodzić, także tylko jej mogę się wygadać i oczywiście mam jeszcze 2 osoby które poznałam dzięki czatowi .Naprawdę mogę na nich liczyć ,ale jedna jest wada mieszkają ode mnie zbyt daleko abym mogła się z nimi kontaktować , zostaje tylko telefon , czat i gg.Tak naprawdę to wszystko znoszę tak jak znoszę tylko dzięki im.Stawiają mnie do pionu kiedy łapie doły .Dzięki Wiola i Marcin.
kinga (20:15)
Skomentuj

W tej chwili jestem po 35 zastrzyku, jutro będzie 36 ,ostatnio zauważyłam , że zastrzyk działa z opużnieniem i to dłużym , gdyż 2 lub 1 dzień przed podaniem następnego .W Nocy znów nie mogłam zasnąć , trwało to gdzieś do 3 godziny nad ranem, strasznie bolały mnie stawy , nadgarstki , łokieć ,stopy w zgięciach .Kiedy wreszcie wydawałoby się , że usnęłam obudził mnie słuchy kaszel ryborywina ma to do siebie że się od niej kaszle.Straszna była ta noc , i jak zwykle rano nie mogłam się dobudzić.Wstałam przed 11 i musiałam jechać na zakupy , wigilia za 2 dni a ja nic jeszcze nie mam kupione.Po zakupach byłam strasznie zmęczona , myślę  , że morfologia po ostatnim zastrzyku znowu mi spadła w dół , a jeszcze tydzień temu była nawet niezła , bo dawno też takiej nie miałam płytki krwi i podskoczyły na 97 , wbc miałam 3400 , hemoglobina 13 ,czyli jak na leczenie całkiem nieżle .Najgorsze wyniki na leczeniu miałam miesiąc temu :płytki 67,wbc1900,hemoglobina 11, wtedy czułam się naprawdę koszmarnie zmęczona , brak siły na wszystko , nie mogłam nawet przejść kilkaset metrów , ale na szczęście teraz się poprawiło i jest dobrze.Na terapii jednym ze skutków ubocznych jest również brak koncentracji u mnie jest tak że muszę się skupić , tylko na jednej czynności inaczej wszystko mnie denerwuje , bo nie wiem o co chodzi.Następnym jest brak pamięci , potrafię wszystko zapominać i to jest uciążliwe chyba najbardziej dla rodziny.
Potrafię np .dzieci pytać po 5 razy dziennie , czy dostały jakąś ocenę w szkole , oni się złoszczą i mówią , że mi to w kółko powtarzają.Oj czuje się z tym wszystkim nieciekawie. papa 
kinga (21:26)
Skomentuj

21 grudnia 2009

Po biopsji musiałam czekać ok miesiąca na wynik .
Mam geneotyp 1b ,wiremie 1 000 070 ,wynik biopsji g1 s2.
Czyli jeszcze 2 i byłaby marskość.W naszym kraju na leczenie czeka się różnie zależy w którym mieście , w niektórych nawet kilka lat.We wrześniu kiedy się zapisywałam , miałam wyznaczony termin na listopad 2010 roku ,jestem z Łodzi , ale ja tak długo nie musiałam czekać .W lutym 2009 dostałam zaproszenie na leczenie , a w 13 marca miałam 1 zastrzyk.Jestem leczona pegasysem (interferon) oraz copegus (ryborywina) .Pierwszy zastrzyk dostałam w szpitalu , bałam się strasznie tego całego leczenia .Do piątego zastrzyku nic strasznego się nie działo
, ale po piątym rozkręciło się jak na karuzeli.Najgorsze były bóle głowy , które trwały w nieskończoność , nawet 4 dni.
Nic wtedy nie robiłam tylko spałam , o ile można to nazwać spaniem do tego dochodziły mdłości  i tak to trwało do 9 zastrzyku
Po 9 zauważyłam  ,że nie mam pełnego widzenia w lewym oku, zastrzyk robiłam sobie w piątek (zastrzyki robie sobie sama w brzuch bądż udo ), w poniedziałek pojechałam do okulisty , zrobiła mi badanie oczu komputerowo , ale nie mogła niczego stwierdzić.Okulistka wysłała mnie na inne badania , w sumie miałam ich kilkanaście .Okazało się , że mam toksyczne uszkodzenie siatkówki interferonem.pojechałam do hepatologa
ktory przerwał mi leczenie interferonem na okres 6 tygodni, po tym czasie , we którym miałam zrobiony komplet badań okulistycznych , wróciłam z powrotem do hepatologa , postanowiono ,że wracam na leczenie ze zmniejszoną dawką interferonu.Na początku leczenia brałam go 180 , a teraz 135 do tego 5 ryborywin .Interferon ma wiele skutków ubocznych chyba kilkadziesiąt jednym z nich jest własnie uszkodzenie wzroku , muszę dodać że na prawe oko też zaczęłam gorzej widzieć dlatego też teraz nosze okulary.U mnie następującymi 
skutkami ubocznymi są między innymi mdłości ,wypadanie włosów (ok 1/4) , te które zostały są okropne nie można ich wymodelować lakier się nie trzyma są jak siano ,swędzące dłonie , wysuszona skóra , ręce wyglądają jak u staruszki hehe , a mam 36 lat.Ogólne osłabienie , przemęczenie , problem ze snem , zasypiam ok 2 w nocy a budzę się ok 11 w poludnie , a przede wszystkim nerwowość.Niestety sama nie mogłam sobie z nią poradzić i jestem pod kontrolą psychiatry , biorę chydroksyzyne 10 i jeszcze jeden skutek rozwalone ciśnienie tętnicze biorę bisokard (wcześniej  nie było z tym problemu).
kinga (23:06)
Skomentuj

Jestem chora na hcv czyli przewlekłe zapalenie wątroby.
O chorobie dowiedziałam się w czerwcu 2008 roku.
Na początku nic nie wiedziałam na temat tej choroby ,
czasami coś słyszałam w telewizji , ale to były mało konkretne informacje , byłam przerażona tą chorobą.
Dla mnie to był wyrok ,to tak jakbym dowiedziała się że mam raka , przecież nie miałam pojęcia czy są jakieś leki , czy wogóle to się leczy.
Zaczęły się moje wizyty u lekarzy , trafiłam do lekarza
hepatologa , który zlecał mi kolejne badania,we  wrzesniu miałam mieć zrobioną biopsje watroby .
Biopsja to dla mnie koszmar , strasznie się jej bałam , zaczełam panikować , dostałam tabletki na uspokojenie
, inaczej chyba bym z tamtąd uciekła , robiona jest w znieczuleniu miejscowym ,cały czas byłam informowana
co po koleji bedzie robione, najpierw lekkie nacięcie miedzy żebrami i wkucie długą igła , aby można pobrać
wycinek z wątroby , w sumie nic nie bolało .Po wyjęciu
tego wycinka lekarz pokazał mi jak on wygląda , mały różowy kawałeczek wątroby.Pozniej przewiezli mnie na sale moją , Musiałam leżeć przez 2 godziny na prawym
boku na kostkach lodu i jeszcze 3 godziny nie wstawać i to cała biopsja , okazuje się że strach ma dłuże oczy.

kinga (00:10)
Skomentuj
Wracając do początku , chciałabym napisać jak się dowiedziałam o mojej chorobie.Przeważnie ludzie dowiadują się o niej przez przypadek, i ze mną właśnie tak było.Jestem bardzo szczupła i zawsze bardzo chciałam przytyć, a więc postanowiłam wybrać się do lekarza internisty , aby ta przepisała mi jakieś tabletki na przybranie masy ciała.Pani doktor , popatrzyła na mnie zdziwiona , uśmiechnęła się i powiedziała -wszyscy chcą schudnąć , a pani przytyć?Tak właśnie tak, ja chcę przytyć.Zleciła mi pełną morfologie , dodatkowo miałam zrobić hormony tarczycy, oraz próby wątrobowe.I tak też zrobiłam .Po kilku dniach wróciłam , do niej z kompletem badań .Morfologia była bardzo dobra ,hormony tarczycy też , tylko próby były lekko ponad normę.Niestety dalej nic nie dostałam na przybranie masy ciała , a lekarka zleciła mi usg jamy brzusznej, oczywiście wtedy jeszcze nic mi nie powiedziała , że coś podejrzewa i kazała przyjść z wynikiem usg.Tak też zrobiłam , poszłam z tym wynikiem , i znowu nic .Usg było w jak najlepszym porządku , nic nie wykazało.Ale lekarka nie chciała mi odpuścić , powiedziała mi ,że trzeba wykluczyć wszystkie choroby wątroby . Zastanawiałam się wtedy , co ona chce mi wyszukać , lekko podwyższone próby a ona robi jakieś halo , nie wiadomo o co.Skierowała mnie do poradni hepatologicznej i powiedziała mi między innymi , że trzeba brać też pod uwagę ,że mogę być zakażona wirusami b lub c. Jak pisałam wcześniej o tych wirusach wtedy to ja nic nie wiedziałam . I właśnie tam w tej poradni hepatologicznej , po wielu badaniach dowiedziałam się , że jestem zakażona wirusem typu C.Dlatego dziś mogę jej podziękować , że dzięki niej wiem o mojej chorobie. Żyjąc dalej w nieświadomości , pewnie nie doczekałabym moich wnucząt hehe , a tak mam większe szanse.Wirus ten bowiem przez wiele, wiele lat może wcale  się nie ujawniać.Ja też tak miałam , nie było u mnie żadnych objawów . Mówią o tym wirusie cichy zabójca , i jest w tym racja , gdyż może siedzieć cicho nawet 30 lat i nic się nie dzieje a może też zaatakować  nie wiadomo z kąd , tyle że wtedy może być już za póżno , bo może  być już marskość.Gdyby wszyscy interniści baczniej nam się przyglądali i więcej wiedzieli na temat tych chorób , zapewne byłoby mniej zakażonych. Ale nie każdy trafia na taką internistkę jak ja.  
Przyszedł nowy rok co on mi przyniesie?Mam nadzieje że przede wszystkim zdrowie no i tego minusika.My zakażeni tylko o tym myślimy i marzymy , a reszta sama się spełni .Chyba już wspominałam , że istnieje strona, dla nas zakażonych Prometeusze jest tam czat i poruszamy różne tematy dotyczące właśnie nas.Poruszaliśmy też temat picia alkoholu na terapii .Dochodzę do wniosku że ludzie wcale, ale to wcale nie przejmują się leczeniem i niektórzy potrafią pić nawet na terapii.Nie rozumie takich osób przecież samo to , że zakażona wątroba nie toleruje alkoholu, żadnego (grozi nam przecież marskość , a potem rak) to jeszcze dostają od NFZ darmowe leczenie , które jest cholernie drogie i po prostu zaprzepaszczają coś , na co inni chorzy czekają latami.Po co oni starali się o leczenie skoro i tak piją.Nie boją się konsekwencji takich jak: zmieszanie alkoholu z lekami , nie wiadomo jaka może nastąpić reakcja , co może się wydarzyć .Ja znam taką osobę , która się napiła na leczeniu , o mały włos aby straciła życie .Także takie osoby powinny się zastanowić czy chcą być zdrowe , czy jeszcze bardziej chore.
kinga (14:58)
Skumentuj

Wkrótce nowy rok, aby był lepszy niż ten który odchodzi.Mijający dla mnie był okropny , dopiero teraz zobaczyłam jak mogę polegać na znajomych, koleżankach a nawet rodzinie .Jakoś tak się stało że wszyscy o mnie zapomnieli , no ale cóż prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie-jak to mawiają.Rok ten dał mi dużo do myślenia , czasami mam wrażenie , że nikt mnie nie rozumie mam ochotę spakować się i uciec jak najdalej od wszystkich.W niedziele czytałam pięknego bloga , napisała go kobieta, która przez 8 lat walczyła z rakiem jajników , leczenie przechodziła strasznie , ale nigdy się nie poddawała walczyła do końca, tak bardzo chciała żyć , ja jej zazdrościłam jednego, tego że miała wokół siebie tyle wspaniałych ludzi którzy do końca jej nie zostawili , wspierali ją w każdy możliwy sposób.Dlaczego takich ludzi jest tak mało?
kinga (21:59)

W środę jak pisałam miałam 36 strzała , a dzisiaj po południu zaczęły występować jego skutki . Zaczęłam robić się coraz słabsza , tak jakby coraz bardziej brakowało mi sił , szybko się męczyłam , do tego doszły silne bóle mięśni tym razem.Kiedy tak się dzieje zaczynam popadać w nicość dopada mnie dołek , wszystko mnie denerwuje .Zakładam słuchawki na uszy i włączam muzykę na full . Dziwne , że tak głośno słucham , bo w telewizji denerwuje mnie głos , a tu tak głośno słucham.Jestem taka jakaś rozbita, wszystko jest takie beznadziejne.W trakcie leczenia najgorsze dla mnie jest to ze pogubiłam kontakt z dziećmi i wiem że tak jest, tylko ja nie potrafię tego naprawić obwiniam się za to i nie robię nic.Zastanawiam się czy po leczeniu odbuduje to wszystko co teraz się popsuło?
kinga (21:12)
Skumentuj

Święta , święta i po świętach.
Dzisiaj drugi dzień  świąt , pogoda do bani , zero śniegu , wiatr , pogoda jest naprawdę fatalna .W sumie dzień jak każdy inny , na leczeniu wszystko dla mnie jest takie monotonne.Wchodzę na blogi innych ludzi i czytam , jednym z nich jest blog Marcina którego znam osobiście , też jest chory na to co ja , również na leczeniu.Dzwonimy do siebie gadamy i piszemy na gg , ale kiedy pytam jak się czuje , mówi że wszystko ok daje rade.Dopiero z tego bloga , który pisze on dowiaduje się prawdy , wcale u niego nie jest tak kolorowo jak mi mówi , żle znosi terapie i ma dosyć , ale po co on mnie okłamuje czy myśli że ja nie wiem jak jest na leczeniu, wiem to doskonale , myślę że warto jest się wygadać .Wczoraj u mnie była koleżanka i w pewnym momencie zarzuciła  mi że ja w kółko gadam o chorobie , może i tak gadam , ale ja potrzebuję się wygadać , czy trudno to zrozumieć , chciałabym uświadomić wszystkich w około jaka to niebezpieczna choroba, chciałabym aby chociaż jedna osoba zrobiła sobie ten test na wirusa c i b .Niestety nikogo nie udaje mi się namówić , wszyscy mają gdzieś moje argumenty , wolą nie wiedzieć a przecież wiedzą przez co ja przechodzę.Powiedziała mi nawet że jeśli by miała taką chorobę , to nigdy by się nie poddała takiemu leczeniu , a ona jest pielęgniarką i ciągle jest narażona na takie niebezpieczeństwo .Zresztą jej mąż jest lekarzem i ma takie same zdanie jak ona.I gdzie tu logika?
kinga (13:50)
Skumentuj

23 grudnia 2009

Jutro wigilia , a ja dziś jestem po 36 zastrzyku , coraz trudniej mi się je robi , chyba mój organizm ma dosyć tego kłucia , ale nawiasem mówiąc to tacy cukrzycy , oni się kują nawet kilka razy dziennie , serdecznie im współczuję
Od rana pełno pracy , wszystko trzeba zrobić na święta i najważniejsze na wigilie. Ja dziś czuje się nie za specjalnie dobrze , jestem jakaś słaba , boli mnie kręgosłup , stopy  ogólne zmęczenie .Dzień nerwowy , chyba te moje tabletki na nerwy już mało  działają , więc wypiłam meliske , tyle że po niej zrobiłam się senna i tak w koło macieju , jak tak żle to tak niedobrze i jak tu dogodzić człowiekowi?W tym roku postanowiłam , że nie będę dzwonić z życzeniami świątecznymi, zobaczę kto o mnie pamięta , tak naprawdę to wszyscy o mnie już dawno zapomnieli ,może przez tą chorobę. Czuję się taka bezużyteczna jak byłam zdrowa i miałam siłę starałam się pomagać wszystkim na około i o wszystkich pamiętałam ale teraz kiedy ja najbardziej tego potrzebuje jakoś wszyscy o mnie zapomnieli . Jedna koleżanka jest ze mną w stałym kontakcie , ale to ja do niej biegam , ona jest w ciąży , która jest zagrożona i nie może nigdzie chodzić, także tylko jej mogę się wygadać i oczywiście mam jeszcze 2 osoby które poznałam dzięki czatowi .Naprawdę mogę na nich liczyć ,ale jedna jest wada mieszkają ode mnie zbyt daleko abym mogła się z nimi kontaktować , zostaje tylko telefon , czat i gg.Tak naprawdę to wszystko znoszę tak jak znoszę tylko dzięki im.Stawiają mnie do pionu kiedy łapie doły .Dzięki Wiola i Marcin.
kinga (20:15)
Skomentuj

W tej chwili jestem po 35 zastrzyku, jutro będzie 36 ,ostatnio zauważyłam , że zastrzyk działa z opużnieniem i to dłużym , gdyż 2 lub 1 dzień przed podaniem następnego .W Nocy znów nie mogłam zasnąć , trwało to gdzieś do 3 godziny nad ranem, strasznie bolały mnie stawy , nadgarstki , łokieć ,stopy w zgięciach .Kiedy wreszcie wydawałoby się , że usnęłam obudził mnie słuchy kaszel ryborywina ma to do siebie że się od niej kaszle.Straszna była ta noc , i jak zwykle rano nie mogłam się dobudzić.Wstałam przed 11 i musiałam jechać na zakupy , wigilia za 2 dni a ja nic jeszcze nie mam kupione.Po zakupach byłam strasznie zmęczona , myślę  , że morfologia po ostatnim zastrzyku znowu mi spadła w dół , a jeszcze tydzień temu była nawet niezła , bo dawno też takiej nie miałam płytki krwi i podskoczyły na 97 , wbc miałam 3400 , hemoglobina 13 ,czyli jak na leczenie całkiem nieżle .Najgorsze wyniki na leczeniu miałam miesiąc temu :płytki 67,wbc1900,hemoglobina 11, wtedy czułam się naprawdę koszmarnie zmęczona , brak siły na wszystko , nie mogłam nawet przejść kilkaset metrów , ale na szczęście teraz się poprawiło i jest dobrze.Na terapii jednym ze skutków ubocznych jest również brak koncentracji u mnie jest tak że muszę się skupić , tylko na jednej czynności inaczej wszystko mnie denerwuje , bo nie wiem o co chodzi.Następnym jest brak pamięci , potrafię wszystko zapominać i to jest uciążliwe chyba najbardziej dla rodziny.
Potrafię np .dzieci pytać po 5 razy dziennie , czy dostały jakąś ocenę w szkole , oni się złoszczą i mówią , że mi to w kółko powtarzają.Oj czuje się z tym wszystkim nieciekawie. papa 
kinga (21:26)
Skomentuj

21 grudnia 2009

Po biopsji musiałam czekać ok miesiąca na wynik .
Mam geneotyp 1b ,wiremie 1 000 070 ,wynik biopsji g1 s2.
Czyli jeszcze 2 i byłaby marskość.W naszym kraju na leczenie czeka się różnie zależy w którym mieście , w niektórych nawet kilka lat.We wrześniu kiedy się zapisywałam , miałam wyznaczony termin na listopad 2010 roku ,jestem z Łodzi , ale ja tak długo nie musiałam czekać .W lutym 2009 dostałam zaproszenie na leczenie , a w 13 marca miałam 1 zastrzyk.Jestem leczona pegasysem (interferon) oraz copegus (ryborywina) .Pierwszy zastrzyk dostałam w szpitalu , bałam się strasznie tego całego leczenia .Do piątego zastrzyku nic strasznego się nie działo
, ale po piątym rozkręciło się jak na karuzeli.Najgorsze były bóle głowy , które trwały w nieskończoność , nawet 4 dni.
Nic wtedy nie robiłam tylko spałam , o ile można to nazwać spaniem do tego dochodziły mdłości  i tak to trwało do 9 zastrzyku
Po 9 zauważyłam  ,że nie mam pełnego widzenia w lewym oku, zastrzyk robiłam sobie w piątek (zastrzyki robie sobie sama w brzuch bądż udo ), w poniedziałek pojechałam do okulisty , zrobiła mi badanie oczu komputerowo , ale nie mogła niczego stwierdzić.Okulistka wysłała mnie na inne badania , w sumie miałam ich kilkanaście .Okazało się , że mam toksyczne uszkodzenie siatkówki interferonem.pojechałam do hepatologa
ktory przerwał mi leczenie interferonem na okres 6 tygodni, po tym czasie , we którym miałam zrobiony komplet badań okulistycznych , wróciłam z powrotem do hepatologa , postanowiono ,że wracam na leczenie ze zmniejszoną dawką interferonu.Na początku leczenia brałam go 180 , a teraz 135 do tego 5 ryborywin .Interferon ma wiele skutków ubocznych chyba kilkadziesiąt jednym z nich jest własnie uszkodzenie wzroku , muszę dodać że na prawe oko też zaczęłam gorzej widzieć dlatego też teraz nosze okulary.U mnie następującymi 
skutkami ubocznymi są między innymi mdłości ,wypadanie włosów (ok 1/4) , te które zostały są okropne nie można ich wymodelować lakier się nie trzyma są jak siano ,swędzące dłonie , wysuszona skóra , ręce wyglądają jak u staruszki hehe , a mam 36 lat.Ogólne osłabienie , przemęczenie , problem ze snem , zasypiam ok 2 w nocy a budzę się ok 11 w poludnie , a przede wszystkim nerwowość.Niestety sama nie mogłam sobie z nią poradzić i jestem pod kontrolą psychiatry , biorę chydroksyzyne 10 i jeszcze jeden skutek rozwalone ciśnienie tętnicze biorę bisokard (wcześniej  nie było z tym problemu).
kinga (23:06)
Skomentuj

Jestem chora na hcv czyli przewlekłe zapalenie wątroby.
O chorobie dowiedziałam się w czerwcu 2008 roku.
Na początku nic nie wiedziałam na temat tej choroby ,
czasami coś słyszałam w telewizji , ale to były mało konkretne informacje , byłam przerażona tą chorobą.
Dla mnie to był wyrok ,to tak jakbym dowiedziała się że mam raka , przecież nie miałam pojęcia czy są jakieś leki , czy wogóle to się leczy.
Zaczęły się moje wizyty u lekarzy , trafiłam do lekarza
hepatologa , który zlecał mi kolejne badania,we  wrzesniu miałam mieć zrobioną biopsje watroby .
Biopsja to dla mnie koszmar , strasznie się jej bałam , zaczełam panikować , dostałam tabletki na uspokojenie
, inaczej chyba bym z tamtąd uciekła , robiona jest w znieczuleniu miejscowym ,cały czas byłam informowana
co po koleji bedzie robione, najpierw lekkie nacięcie miedzy żebrami i wkucie długą igła , aby można pobrać
wycinek z wątroby , w sumie nic nie bolało .Po wyjęciu
tego wycinka lekarz pokazał mi jak on wygląda , mały różowy kawałeczek wątroby.Pozniej przewiezli mnie na sale moją , Musiałam leżeć przez 2 godziny na prawym
boku na kostkach lodu i jeszcze 3 godziny nie wstawać i to cała biopsja , okazuje się że strach ma dłuże oczy.

kinga (00:10)
Skomentuj
Przyszedł nowy rok co on mi przyniesie?Mam nadzieje że przede wszystkim zdrowie no i tego minusika.My zakażeni tylko o tym myślimy i marzymy , a reszta sama się spełni .Chyba już wspominałam , że istnieje strona, dla nas zakażonych Prometeusze jest tam czat i poruszamy różne tematy dotyczące właśnie nas.Poruszaliśmy też temat picia alkoholu na terapii .Dochodzę do wniosku że ludzie wcale, ale to wcale nie przejmują się leczeniem i niektórzy potrafią pić nawet na terapii.Nie rozumie takich osób przecież samo to , że zakażona wątroba nie toleruje alkoholu, żadnego (grozi nam przecież marskość , a potem rak) to jeszcze dostają od NFZ darmowe leczenie , które jest cholernie drogie i po prostu zaprzepaszczają coś , na co inni chorzy czekają latami.Po co oni starali się o leczenie skoro i tak piją.Nie boją się konsekwencji takich jak: zmieszanie alkoholu z lekami , nie wiadomo jaka może nastąpić reakcja , co może się wydarzyć .Ja znam taką osobę , która się napiła na leczeniu , o mały włos aby straciła życie .Także takie osoby powinny się zastanowić czy chcą być zdrowe , czy jeszcze bardziej chore.
kinga (14:58)
Skumentuj

Wkrótce nowy rok, aby był lepszy niż ten który odchodzi.Mijający dla mnie był okropny , dopiero teraz zobaczyłam jak mogę polegać na znajomych, koleżankach a nawet rodzinie .Jakoś tak się stało że wszyscy o mnie zapomnieli , no ale cóż prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie-jak to mawiają.Rok ten dał mi dużo do myślenia , czasami mam wrażenie , że nikt mnie nie rozumie mam ochotę spakować się i uciec jak najdalej od wszystkich.W niedziele czytałam pięknego bloga , napisała go kobieta, która przez 8 lat walczyła z rakiem jajników , leczenie przechodziła strasznie , ale nigdy się nie poddawała walczyła do końca, tak bardzo chciała żyć , ja jej zazdrościłam jednego, tego że miała wokół siebie tyle wspaniałych ludzi którzy do końca jej nie zostawili , wspierali ją w każdy możliwy sposób.Dlaczego takich ludzi jest tak mało?
kinga (21:59)

W środę jak pisałam miałam 36 strzała , a dzisiaj po południu zaczęły występować jego skutki . Zaczęłam robić się coraz słabsza , tak jakby coraz bardziej brakowało mi sił , szybko się męczyłam , do tego doszły silne bóle mięśni tym razem.Kiedy tak się dzieje zaczynam popadać w nicość dopada mnie dołek , wszystko mnie denerwuje .Zakładam słuchawki na uszy i włączam muzykę na full . Dziwne , że tak głośno słucham , bo w telewizji denerwuje mnie głos , a tu tak głośno słucham.Jestem taka jakaś rozbita, wszystko jest takie beznadziejne.W trakcie leczenia najgorsze dla mnie jest to ze pogubiłam kontakt z dziećmi i wiem że tak jest, tylko ja nie potrafię tego naprawić obwiniam się za to i nie robię nic.Zastanawiam się czy po leczeniu odbuduje to wszystko co teraz się popsuło?
kinga (21:12)
Skumentuj

Święta , święta i po świętach.
Dzisiaj drugi dzień  świąt , pogoda do bani , zero śniegu , wiatr , pogoda jest naprawdę fatalna .W sumie dzień jak każdy inny , na leczeniu wszystko dla mnie jest takie monotonne.Wchodzę na blogi innych ludzi i czytam , jednym z nich jest blog Marcina którego znam osobiście , też jest chory na to co ja , również na leczeniu.Dzwonimy do siebie gadamy i piszemy na gg , ale kiedy pytam jak się czuje , mówi że wszystko ok daje rade.Dopiero z tego bloga , który pisze on dowiaduje się prawdy , wcale u niego nie jest tak kolorowo jak mi mówi , żle znosi terapie i ma dosyć , ale po co on mnie okłamuje czy myśli że ja nie wiem jak jest na leczeniu, wiem to doskonale , myślę że warto jest się wygadać .Wczoraj u mnie była koleżanka i w pewnym momencie zarzuciła  mi że ja w kółko gadam o chorobie , może i tak gadam , ale ja potrzebuję się wygadać , czy trudno to zrozumieć , chciałabym uświadomić wszystkich w około jaka to niebezpieczna choroba, chciałabym aby chociaż jedna osoba zrobiła sobie ten test na wirusa c i b .Niestety nikogo nie udaje mi się namówić , wszyscy mają gdzieś moje argumenty , wolą nie wiedzieć a przecież wiedzą przez co ja przechodzę.Powiedziała mi nawet że jeśli by miała taką chorobę , to nigdy by się nie poddała takiemu leczeniu , a ona jest pielęgniarką i ciągle jest narażona na takie niebezpieczeństwo .Zresztą jej mąż jest lekarzem i ma takie same zdanie jak ona.I gdzie tu logika?
kinga (13:50)
Skumentuj

23 grudnia 2009

Jutro wigilia , a ja dziś jestem po 36 zastrzyku , coraz trudniej mi się je robi , chyba mój organizm ma dosyć tego kłucia , ale nawiasem mówiąc to tacy cukrzycy , oni się kują nawet kilka razy dziennie , serdecznie im współczuję
Od rana pełno pracy , wszystko trzeba zrobić na święta i najważniejsze na wigilie. Ja dziś czuje się nie za specjalnie dobrze , jestem jakaś słaba , boli mnie kręgosłup , stopy  ogólne zmęczenie .Dzień nerwowy , chyba te moje tabletki na nerwy już mało  działają , więc wypiłam meliske , tyle że po niej zrobiłam się senna i tak w koło macieju , jak tak żle to tak niedobrze i jak tu dogodzić człowiekowi?W tym roku postanowiłam , że nie będę dzwonić z życzeniami świątecznymi, zobaczę kto o mnie pamięta , tak naprawdę to wszyscy o mnie już dawno zapomnieli ,może przez tą chorobę. Czuję się taka bezużyteczna jak byłam zdrowa i miałam siłę starałam się pomagać wszystkim na około i o wszystkich pamiętałam ale teraz kiedy ja najbardziej tego potrzebuje jakoś wszyscy o mnie zapomnieli . Jedna koleżanka jest ze mną w stałym kontakcie , ale to ja do niej biegam , ona jest w ciąży , która jest zagrożona i nie może nigdzie chodzić, także tylko jej mogę się wygadać i oczywiście mam jeszcze 2 osoby które poznałam dzięki czatowi .Naprawdę mogę na nich liczyć ,ale jedna jest wada mieszkają ode mnie zbyt daleko abym mogła się z nimi kontaktować , zostaje tylko telefon , czat i gg.Tak naprawdę to wszystko znoszę tak jak znoszę tylko dzięki im.Stawiają mnie do pionu kiedy łapie doły .Dzięki Wiola i Marcin.
kinga (20:15)
Skomentuj

W tej chwili jestem po 35 zastrzyku, jutro będzie 36 ,ostatnio zauważyłam , że zastrzyk działa z opużnieniem i to dłużym , gdyż 2 lub 1 dzień przed podaniem następnego .W Nocy znów nie mogłam zasnąć , trwało to gdzieś do 3 godziny nad ranem, strasznie bolały mnie stawy , nadgarstki , łokieć ,stopy w zgięciach .Kiedy wreszcie wydawałoby się , że usnęłam obudził mnie słuchy kaszel ryborywina ma to do siebie że się od niej kaszle.Straszna była ta noc , i jak zwykle rano nie mogłam się dobudzić.Wstałam przed 11 i musiałam jechać na zakupy , wigilia za 2 dni a ja nic jeszcze nie mam kupione.Po zakupach byłam strasznie zmęczona , myślę  , że morfologia po ostatnim zastrzyku znowu mi spadła w dół , a jeszcze tydzień temu była nawet niezła , bo dawno też takiej nie miałam płytki krwi i podskoczyły na 97 , wbc miałam 3400 , hemoglobina 13 ,czyli jak na leczenie całkiem nieżle .Najgorsze wyniki na leczeniu miałam miesiąc temu :płytki 67,wbc1900,hemoglobina 11, wtedy czułam się naprawdę koszmarnie zmęczona , brak siły na wszystko , nie mogłam nawet przejść kilkaset metrów , ale na szczęście teraz się poprawiło i jest dobrze.Na terapii jednym ze skutków ubocznych jest również brak koncentracji u mnie jest tak że muszę się skupić , tylko na jednej czynności inaczej wszystko mnie denerwuje , bo nie wiem o co chodzi.Następnym jest brak pamięci , potrafię wszystko zapominać i to jest uciążliwe chyba najbardziej dla rodziny.
Potrafię np .dzieci pytać po 5 razy dziennie , czy dostały jakąś ocenę w szkole , oni się złoszczą i mówią , że mi to w kółko powtarzają.Oj czuje się z tym wszystkim nieciekawie. papa 
kinga (21:26)
Skomentuj

21 grudnia 2009

Po biopsji musiałam czekać ok miesiąca na wynik .
Mam geneotyp 1b ,wiremie 1 000 070 ,wynik biopsji g1 s2.
Czyli jeszcze 2 i byłaby marskość.W naszym kraju na leczenie czeka się różnie zależy w którym mieście , w niektórych nawet kilka lat.We wrześniu kiedy się zapisywałam , miałam wyznaczony termin na listopad 2010 roku ,jestem z Łodzi , ale ja tak długo nie musiałam czekać .W lutym 2009 dostałam zaproszenie na leczenie , a w 13 marca miałam 1 zastrzyk.Jestem leczona pegasysem (interferon) oraz copegus (ryborywina) .Pierwszy zastrzyk dostałam w szpitalu , bałam się strasznie tego całego leczenia .Do piątego zastrzyku nic strasznego się nie działo
, ale po piątym rozkręciło się jak na karuzeli.Najgorsze były bóle głowy , które trwały w nieskończoność , nawet 4 dni.
Nic wtedy nie robiłam tylko spałam , o ile można to nazwać spaniem do tego dochodziły mdłości  i tak to trwało do 9 zastrzyku
Po 9 zauważyłam  ,że nie mam pełnego widzenia w lewym oku, zastrzyk robiłam sobie w piątek (zastrzyki robie sobie sama w brzuch bądż udo ), w poniedziałek pojechałam do okulisty , zrobiła mi badanie oczu komputerowo , ale nie mogła niczego stwierdzić.Okulistka wysłała mnie na inne badania , w sumie miałam ich kilkanaście .Okazało się , że mam toksyczne uszkodzenie siatkówki interferonem.pojechałam do hepatologa
ktory przerwał mi leczenie interferonem na okres 6 tygodni, po tym czasie , we którym miałam zrobiony komplet badań okulistycznych , wróciłam z powrotem do hepatologa , postanowiono ,że wracam na leczenie ze zmniejszoną dawką interferonu.Na początku leczenia brałam go 180 , a teraz 135 do tego 5 ryborywin .Interferon ma wiele skutków ubocznych chyba kilkadziesiąt jednym z nich jest własnie uszkodzenie wzroku , muszę dodać że na prawe oko też zaczęłam gorzej widzieć dlatego też teraz nosze okulary.U mnie następującymi 
skutkami ubocznymi są między innymi mdłości ,wypadanie włosów (ok 1/4) , te które zostały są okropne nie można ich wymodelować lakier się nie trzyma są jak siano ,swędzące dłonie , wysuszona skóra , ręce wyglądają jak u staruszki hehe , a mam 36 lat.Ogólne osłabienie , przemęczenie , problem ze snem , zasypiam ok 2 w nocy a budzę się ok 11 w poludnie , a przede wszystkim nerwowość.Niestety sama nie mogłam sobie z nią poradzić i jestem pod kontrolą psychiatry , biorę chydroksyzyne 10 i jeszcze jeden skutek rozwalone ciśnienie tętnicze biorę bisokard (wcześniej  nie było z tym problemu).
kinga (23:06)
Skomentuj

Jestem chora na hcv czyli przewlekłe zapalenie wątroby.
O chorobie dowiedziałam się w czerwcu 2008 roku.
Na początku nic nie wiedziałam na temat tej choroby ,
czasami coś słyszałam w telewizji , ale to były mało konkretne informacje , byłam przerażona tą chorobą.
Dla mnie to był wyrok ,to tak jakbym dowiedziała się że mam raka , przecież nie miałam pojęcia czy są jakieś leki , czy wogóle to się leczy.
Zaczęły się moje wizyty u lekarzy , trafiłam do lekarza
hepatologa , który zlecał mi kolejne badania,we  wrzesniu miałam mieć zrobioną biopsje watroby .
Biopsja to dla mnie koszmar , strasznie się jej bałam , zaczełam panikować , dostałam tabletki na uspokojenie
, inaczej chyba bym z tamtąd uciekła , robiona jest w znieczuleniu miejscowym ,cały czas byłam informowana
co po koleji bedzie robione, najpierw lekkie nacięcie miedzy żebrami i wkucie długą igła , aby można pobrać
wycinek z wątroby , w sumie nic nie bolało .Po wyjęciu
tego wycinka lekarz pokazał mi jak on wygląda , mały różowy kawałeczek wątroby.Pozniej przewiezli mnie na sale moją , Musiałam leżeć przez 2 godziny na prawym
boku na kostkach lodu i jeszcze 3 godziny nie wstawać i to cała biopsja , okazuje się że strach ma dłuże oczy.

kinga (00:10)
Skomentuj